Habló la esposa de Esteban Bullrich: "Busquen a Dios porque van a encontrar el alivio que necesitan"

Allí se pudieron ver esas limitaciones físicas propias de la enfermedad pero también, siendo parte de una de las coaliciones que componen la grieta, contó que la vicepresidenta Cristina Fernández (Unidad Ciudadana - FDT) lo llamó y que él "se emocionó".

Más allá de la anécdota política, él contó cómo vive todo el proceso: "Estoy bien. Obviamente cuando te enterás que estás enfermo de una enfermedad como la ELA pasás por etapas. Tuve una etapa de angustia, mucha. ¿Qué me pierdo? No voy a poder entrar con mis hijas a la iglesia, por ejemplo. Esa es la primera reacción. La siguiente, enojo. Angustia, después enojo. El enojo me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz.

Ahora estoy viviendo día a día. Parece increíble, pero cuando nos enteramos con mi mujer, al poco tiempo nos tomamos un avión y en el avión pensé: si me focalizo en qué no puedo hacer en lugar de lo que puedo hacer me trabo. Pensá en todo lo que podés hacer todavía. Eso fue una luz. A partir de eso, empezar a reactivar. Comunicarme mejor con mi mujer, con mis hijos, disfrutar de la vida".

"Hablaba con mi familia por dos razones. Una, creo que es importante ayudar. Es una enfermedad, la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad que no se conoce mucho y que en general el problema es que la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse. Y yo creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente lo que me encontré es mucha negatividad alrededor de la enfermedad. “Tenés que prepararte porque no vas a poder comer”. Bueno, hoy puedo comer, mañana no sé, pero hoy puedo comer. “No vas a poder hablar, hacé discursos cortos”. Bueno, con entrenamiento el otro día en el Senado hablé 10 minutos como antes. Bueno, no como antes, pero sí en términos de poder decir y expresar lo que siento. Entonces parte de lo que quiero hacer es ayudar todos aquellos que transitan la enfermedad, a crear una esperanza, una esperanza de que se puede vivir bien disfrutando lo que hacés".

Y contó cómo empezó todo: "Empezó, yo me di cuenta el 11 de septiembre del año pasado. Estábamos haciendo un Zoom (videoconferencia) con los ministros de la Ciudad de Buenos Aires, el viejo gabinete de Mauricio (Macri) en la Ciudad, que nos juntábamos para charlar un viernes a la noche y lo hicimos cada uno con un trago, a eso de las 7 de la tarde. Tomo un poco, en un momento se me patinó una frase y Guille Montenegro: 'Eh, ya te pegó el alcohol'. Yo debo haber tomado …y dije 'no'. Y nos reímos, pero me quedé pensando y fue agravándose hasta que, a fin de octubre, pasaba muy seguido y empecé con los estudios, que al principio me dieron todos bien. Por eso es que creyeron que era un cuadro de estrés, pero me fui de vacaciones, corté como nunca, nunca me había tomado un mes junto de vacaciones, después del aborto me fui, tiré el teléfono, volví, hablaba igual o peor. Empezamos de vuelta, uno de los problemas de la enfermedad es que no es fácil de diagnosticar, no hay un marcador.

Mi hija estuvo enferma de cáncer, a los 7 años, hace mucho, la que tiene 18 hoy. Ella tenía un marcador en sangre que decía hay cáncer, no hay duda. Esto no. Tardamos seis meses que es un problema, porque cuanto antes empezás más posibilidades tenés de frenarla".

Entrevista completa a partir del minuto 10:

Este lunes (31/05), el periodista Ernesto Tenembaum habló desde Radio con Vos sobre la entrevista que le hizo junto a María O'Donnell: "Lo que se ve es un hombre bueno. La verdad es que lo que yo sentí es que estaba hablando con un hombre muy distante a mí pero un hombre de muchísima bondad que está diciendo: 'yo voy a pelearla para que mucha gente que está enferma tenga un referente y tengan a alguien a quién escribirle'.

Muy conmovedor. Es muy difícil sacarse del alma esa entrevista porque es de las más impactantes que me tocó hacer en mi vida".

Luego, entrevistó a la esposa del senador opositor, María Eugenia Sequeiros:

"En realidad, nosotros lo habíamos vivido con Luz hace 10 años y son golpes muy fuertes porque pasó de ser un esposo con ciertas capacidades increíbles y súper activo a que se le empiecen a cortar ciertas cosas, como el habla.

Por supuesto, le cambió un montón la vida pero en su esencia sigue siendo la misma persona. Fue suave y dulce como se fueron dando las cosas. Obviamente, sufrimos un montón y fue muy duro. Hubo un momento en el que yo decía que no podía ser, que se habían confundido en el diagnóstico y rezaba un montón pidiendo al Señor para que no sea lo que estaban creyendo que era.

Cuando nos estábamos yendo de viaje, nos llaman y nos dicen lo que era. Yo lloré un montón pero él me consolaba a mí porque él ya se había leído todo e investigado todo. Entonces, él ya estaba en otra etapa. Yo recién empezaba a caer.

En realidad, nosotros teníamos planes pero, a partir de la enfermedad de mi hija, aprendí a vivir el momento y no soy de hacer muchos planes. Trato de vivir cada día porque uno no sabe lo que puede pasar.

Al tener la confianza puesta en Dios y saber que él nos va guiando es como que me entrego a su voluntad.

Es un paciente agradecido y lo increíble es que yo estaría más enojada porque es muy difícil tener que repetir muchas veces y medir lo que hablamos, pero no se queja. Si él estuviera malhumorado y quejoso todo el día, estaríamos en tensión, pero no es lo que pasa. Lo hace fácil.

Los chicos entienden todo. Desde el principio, los sentamos y les explicamos todo. Me encantó la forma que encontró para contarles porque les dijo que él se iba a hacer un poquito más viejito más rápido que lo normal.

Cuando me imagino el futuro sin él, me lo saco de la cabeza porque no me suma. Lo pienso, eh, pero cambio de tema.

El dolor es inevitable pero el sufrimiento es una elección. Uno puede elegir no sufrir. Mi mayor recomendación es que la gente vuelva a Dios porque él está y no hay que hacer un viaje ni cursos ni nada, tanto para pobres como para ricos. Busquen a Dios porque van a encontrar el alivio que necesitan y el consuelo.

Hacer el bien también da Paz. No juzgar tanto, ver lo bueno, ver lo que tenemos, ayudar al otro. Eso nos da Paz porque se trata de dar amor".