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Pausan estudio de autismo que recolectaba ADN de 10 mil personas

Un gran estudio británico se suspendió por críticas de parte de personas con autismo y sus familiares por no esclarecer los objetivos de la recolección de ADN.

Un gran estudio británico sobre la genética y el autismo(trastorno del espectro autista, TEA) ha sido suspendido, luego de las críticas por no consultar adecuadamente a la comunidad autista sobre los objetivos de la investigación.

Las preocupaciones sobre el estudio incluyen temores de que los datos sean potencialmente mal utilizados por otros investigadores que buscan "curar" o erradicar el autismo.

El estudio denominado Spectrum 10K está dirigido por Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo (ARC) de la Universidad de Cambridge y es financiado por la organización londinense Wellcome.

Se trata del estudio genético más grande de autismo en el Reino Unido. Su objetivo es recolectar muestras de ADN, junto con información sobre la salud física y mental de los 10.000 participantes con autismo y sus familias.

Los datos estaban destinados a estudiar las contribuciones genéticas y ambientales del TEA y las afecciones concurrentes, como la epilepsia y los problemas de salud intestinal.

Los temores que llevaron a la suspensión

Pero poco después del lanzamiento de alto perfil del estudio el 24 de agosto, las personas con autismo y algunos investigadores de TEA expresaron su preocupación de que hubiera seguido adelante sin suficientes consultas a la comunidad de autismo.

El temor es sobre el intercambio de datos genéticos y una supuesta falla en explicar adecuadamente los beneficios de la investigación. Una petición contra el estudio reunió más de 5.000 firmas.

Damian Milton, investigador en discapacidades intelectuales, es uno de los que firmaron la petición Boicot Spectrum 10K. Milton ha sido diagnosticado con síndrome de Asperger, una forma de TEA.

Él dice que no está claro cómo el estudio mejorará el bienestar de los participantes, y su "objetivo parece ser más sobre la recolección de muestras de ADN y el intercambio de datos", según dijo a Nature.

Como resultado de la reacción, el equipo de investigadores detuvo el estudio el 10 de septiembre, se disculpó y prometió un diálogo más profundo con las personas con autismo y sus familias.

Muchos organismos de financiación, exigen a los investigadores que hagan que sus resultados estén disponibles gratuitamente. Pero los críticos quieren garantías de que los investigadores no harán mal uso de los datos genéticos y temen que la política de acceso abierto signifique que el proyecto no puede garantizar esta posibilidad.

Para abordar estas dudas, el equipo de Spectrum 10K ahora está planeando una consulta con cientos de personas con autismo y sus familias, y tiene la intención de crear un comité representativo para supervisar la estrategia de intercambio de datos del proyecto.

La suspensión puede durar varios meses.

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Los críticos piden que los datos genéticos obtenidos de personas con autismo no sean usados por otros investigadores que quieren "curar" o "erradicar" el trastorno.

Los críticos piden que los datos genéticos obtenidos de personas con autismo no sean usados por otros investigadores que quieren "curar" o "erradicar" el trastorno.

Artículo publicado en Nature

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