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CONCIENTIZAR

Día Internacional del Síndrome de Down

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra el 21 de marzo desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas.

El objetivo de la efeméride Día Internacional del Síndrome de Down es crear conciencia sobre condiciones, derechos y ambiciones. Es aceptado que todas las personas deberíamos tener las mismas oportunidades, articipar en las mismas actividades, ir a los mismos lugares y disfrutar de las mismas experiencias en la vida.

Pero la realidad es que las personas con Síndrome de Down y en tránsito de discapacidad hoy en día no se benefician de una participación ni de una inclusión plena y efectiva en la sociedad. Y uno de los motivos es la extensión tanto en sentido lato como en el estricto y amplio del concepto de inclusión y de cómo son los sistemas inclusivos en la práctica.

La realidad revela que la inclusión es meramente declamativa si no se asocia al concepto de integración.

Según la Asociación Internacional del Síndrome de Down, el lema de 2022 para el Día Mundial del Síndrome de Down es: ‘Inclusión significa...’.

El Síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21.

  • El médico inglés John Langdon Down lo caracterizó por primera vez en 1866.
  • Es una condición o síndrome, no una enfermedad.
  • No existe prevención, y el tratamiento incluye intervención temprana, terapias del habla, ocupacionales, emocionales y de otro tipo, suplementos, medicamentos y dispositivos de asistencia.
  • Una pareja que ya tiene un hijo con síndrome de Down tiene un 1% de posibilidades de concebir otro.
  • Los factores de riesgo que pueden conducir a la concepción de un niño con síndrome de Down incluyen la edad materna avanzada o un padre con síndrome de Down.
  • La afección se puede diagnosticar a través de varias pruebas de detección prenatales.
  • Características físicas: baja estatura, disminución del tono muscular, orejas de forma irregular, cara plana, ojos que se inclinan hacia arriba, un pliegue profundo en la palma de las manos, la capacidad de extender las articulaciones más allá del rango habitual, un gran espacio entre el dedo gordo del pie y el siguiente dedo, y una lengua grande en relación con el tamaño de la boca.
  • Salud: las personas con síndrome de Down también pueden tener, o corren el riesgo de tener, defectos cardíacos, problemas de visión y/o audición, afecciones de la tiroides, obesidad, afecciones gastrointestinales, pérdida de memoria, convulsiones y algunos tipos de cáncer.
https://twitter.com/Jorg3Alvarenga/status/1506057160156983297

De los Derechos No Pueden Esperar a la Agenda 2030

  1. Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.
  2. El Síndrome de Down es una condición, que ocurre cuando aparece una alteración genética en los cromosomas.
  3. Lo normal es que las personas al nacer tengan 46 cromosomas, pero en el caso de los recién nacidos con dicho síndrome, este número es mayor.
  4. Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división diferente que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.
  5. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía. Por eso se eligió el 21 de marzo como fecha para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
  6. La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también provoca daños en el corazón.
https://twitter.com/sindromedown/status/1505880946398175238

Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down, forma parte de la Agenda 2030, de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

El 43% de las personas con síndrome de Down mayores de 12 años aun no ingresó al secundario. El 17% de entre 3 y 16 años no lo hizo en el sistema educativo, según un relevamiento que hizo la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra).

La encuesta es una base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país, que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente. Fue realizada por la entidad creada hace 34 años en la Ciudad de Buenos Aires y actualmente conformada por padres, familiares y personas con aquella condición.

Según datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), son 1.063 los niños y niñas con Síndrome de Down (SD) que nacen por día en Argentina.

Al analizar los datos de población, Asdra informó que del total de las 2.850 personas, el 53% son mujeres y el 47% varones. Y, dentro de los rangos etarios, se distribuyen entre 0 y 17 años, un 68%; de 18 a 24 años, un 13,6%; entre 25 a 34 años, un 10,3%; y + de 35 años, un 8,1%.

https://twitter.com/lopezdoriga/status/1505661710568460293

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