'Contra todo pronóstico': Esclerosis Múltiple en primera persona

Para quienes no conocen de qué se trata, aquí la información elemental de la Esclerosis Múltiple que expone Google:

1. Es una afección que se produce cuando el sistema inmunitario ataca el encéfalo y la médula espinal.
2. Afecta a 2.8 millones de personas en el mundo, y es 2 a 3 veces más común en mujeres, con un inicio de las manifestaciones clínicas y diagnóstico entre los 20 y los 40 años de edad.
3. Sus síntomas varían de persona a persona y dependen de la ubicación y la gravedad del daño en la fibra nerviosa.
4. Algunos de los más comunes son: problemas de visión, astenia, dificultad para caminar y mantener el equilibrio, y entumecimiento o debilidad en brazos y piernas. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, o durar mucho tiempo.
5. Se desconocen las causas de la enfermedad, pero tener antecedentes familiares puede aumentar el riesgo.
6. Aunque no existe cura, el tratamiento puede reducir los síntomas, prevenir nuevas recaídas y mejorar la calidad de vida, hasta la próxima recaída.

Legado, testimonio y reivindicación

Es un legado porque claramente María Paz cuenta que está viviendo lo que ella llama "la cuenta regresiva", y ella quiere dejar testimonio de quién es y de qué le ocurrió -tal como pocas veces se ha podido documentar-.

Es una reivindicación de la lucha por vivir, por no rendirse jamás, por aferrarse a la esperanza, día por día, o fracciones aún más reducidas: hora por hora.

El legado tiene consecuencias para los lectores porque invita a ubicar el foco donde corresponde y dejar de lado la vanidad que a veces ocupa demasiado tiempo y espacio, y consume energías. Es importante conocer qué le sucedió a alguien tal como uno, que es o podría ser cercano, y que está reclamando permanecer en la memoria colectiva de esta sociedad que, objetivamente, se está derrumbando con o sin Esclerosis Múltiple.

El testimonio es la travesía, etapa por etapa, de la enfermedad. Lectura imprescindible para comprenderla y lograr aproximarse a quien la padezca. Permite una cierta comprensión que debería ayudar a contener al otro, de manera tal de mejorar su calidad de vida. Porque de eso se trata.

La reivindicación es emocionante, en especial para quienes consumen horas derrotistas o aquellos que están desaprovechando el presente y el porvenir. La vida merece ser vivida, dice María Paz, aún cuando alguna enfermedad se interponga entre su presente y la vida. Responder en forma valiente y entusiasta a ese desafío indica la diferencia entre vivir o morir. Porque se puede morir estando aún vivo y se puede vivir aún en el valle de sombras.

Aquí un fragmento del Capítulo I de 'Contra todo pronóstico', titulado 'De qué se trata', por María Paz Teresita Giambastiani:

De qué se trata

Después de 5 veces en mi vida que se suponía que no contaba el cuento, sin embargo, con 52 años acá sigo.

Ahora sí, según los médicos estoy viviendo la cuenta regresiva, que calculan que iba a terminar en diciembre 2023. Una vez más le pifiaron. Terminé de escribir el libro en febrero del 2024.

Tengo Esclerosis Múltiple (EM) desde hace casi 2 décadas (el 21 julio 2005 me lo diagnosticaron). Estoy en fase secundaria progresiva, desahuciada médicamente desde 2 años y con toda la medicación que tomo, por encima de todos los protocolos y dejando de servir. Chiquilinadas las justas. Para quién aún no entendió, estoy en fase terminal con medicación paliativa, morfina a piacere (piachere), en cuidados paliativos. Ninguna joda. Estuve con parches de fentanilo durante unos meses y como me dejaba la zona donde lo aplicaba bastante lastimada, lo cambiaron por la morfina.

Con la morfina empecé hace 4 meses, de 3 y ya voy con 7 diarias. Es evidente que no dan a basto para paliar el dolor de la tos, los dolores neuropáticos y varias vertebras fisuradas. Parece que toser todo el tiempo, todos los días hizo que varias vértebras no pudieran más y gritaran a su manera. Como la voz no me sale como quisiera, porque desde hace años por la esclerosis múltiple tengo disartria (problemas para hablar, y modular) mi cuerpo lo hizo de una forma original y bastante dolorosa. Debería haberle dado unas instrucciones para encontrar otro modo de dar a conocer mi malestar, y no a través de este dolor lacerante y constante. Agua en los pulmones, menos capacidad respiratoria que mengua a pasos agigantados. Todo genera dolor físico y mental. La morfina calma algo los dolores del cuerpo, sin embargo ante la tos, el dolor aumenta. Y como no quiero estar más adormilada como últimamente no aumento lo que debiera. La restrinjo para estar más despierta que dormida, atenta a pesar de los olvidos constantes y de la diluyente agilidad mental.

Para no sentirme que estoy librada a mi suerte tomo religiosamente los remedios, más de 15 pastillas diarias, que no dan el resultado esperado ni por equivocación. No es moco de pavo tener una enfermedad neurodegenerativa y más cuando la fase progresiva severa llega para quedarse y dejar huella de todo tipo. Hace falta mucho más que paciencia para aguantar tal vendaval de síntomas. Hay añadidos y qué pasa ante ellos y cómo paliarlos, o más bien atravesarlos, sin sucumbir en un intento frustrado. De esto es de lo que se trata así como de lo que iré desentrañando. La etapa final de mi vida. Para no sentirme que estoy librada a mi suerte tomo religiosamente los remedios, más de 15 pastillas diarias, que no dan el resultado esperado ni por equivocación. No es moco de pavo tener una enfermedad neurodegenerativa y más cuando la fase progresiva severa llega para quedarse y dejar huella de todo tipo. Hace falta mucho más que paciencia para aguantar tal vendaval de síntomas. Hay añadidos y qué pasa ante ellos y cómo paliarlos, o más bien atravesarlos, sin sucumbir en un intento frustrado. De esto es de lo que se trata así como de lo que iré desentrañando. La etapa final de mi vida.

Ante este panorama, desde que tengo 48 años comenzó otra fase o etapa, la del deterioro respiratorio por la esclerosis múltiple. Mi situación fue devastando mi vida a pesar de mis esfuerzos por seguir más allá de esta nueva afectación que lo colapsaba todo. Tal es así que a los 48 años me dijeron varios especialistas que no me quedaba mucho recorrido por delante, que no llegaba a los 50 años. El impacto fue fatídico, no obstante luego del cachetazo inicial, me fui reponiendo, e intenté seguir como pude contra la progresión que no paraba de atentar con mi bienestar, hasta transitar por la odiada dependencia, que fue incrementando mis limitaciones y por ende agregando más restricciones a mi vida. Mi autonomía bye bye.

Desde hace 1 año y medio, empecé a necesitar ayuda para muchas actividades cotidianas, intimas y no tanto, para lo que por suerte vivo en el Pais Vasco y recibo asistencia personal a dependientes diaria.

Duele, jode, corroe, pero acá sigo 4 años después. Más allá de mi agotamiento físico y mental, acá estoy, dando guerra, o batallitas, pero estoy.

Cada vez que me dictaminan el final, parece que algo en mi cuerpo se fortifica y con tal de contradecirlos o sobreponerme al fatídico final, los contradigo viviendo. El último hecho hace poco menos de una semana. Tuve un infarto. Esa soy yo.

Como desde hace tiempo vengo escribiendo y difundiendo aquello de lo que no se habla, por todos los medios de difusión a mi alcance, esta es otra vez más hablaré de aquello que se silencia, se oculta y se esquiva. De muerte en adultos joven por enfermedades neurodegenerativas.

maria paz.jpg

María Paz Giambastiani y el que fue su primer libro, '142.942'.

Yo, María Paz

Idas y venidas, y porque no, despedidas. ¿Cómo se vive y que se hace mientras llega la muerte?

Buscando respuestas y reflejando lo que estoy viviendo, es por eso que quiero abrir este diálogo, porque en torno a esta etapa hay mucho que mejorar, trabajar y modificar. Aunque de miedo, por algún lado hay que empezar. En esta cuestión final, muerte, darse cuenta es casi obligatorio, a todos nos llegará mas tarde o temprano, y por eso mirar hacia otro lado no a lugar.

A quienes me siguen en los medios de comunicación en los que participé, como por RRSS, ya saben que enfocaré el tema de frente y sin tapujos.

Abro esta circunstancia y la pongo sobre la mesa, no porque no tenga de qué hablar, sino porque de esto hay que reflexionar. Para que deje de primar el silencio sobre un periodo donde la soledad toma sus riendas, el miedo, el cansancio, la incertidumbre son ingredientes que forman parte de una dependencia que nos impactó su efecto, y de que manera, removió todo a nuestro alrededor.

¿Qué, cómo, y para qué hablar de esto? Porque sí, porque hay que hacerlo y me da la gana.

¿Quién soy?

Muchos de quienes me conocen ya saben quien soy y como soy, pero déjenme un poco de narcisismo y darme el lujo de “hablar” un poco de mi -como si no lo hiciera lo suficiente-.

Preparados, listos, ya.

Soy Maria Paz Teresita Giambastiani, tengo 52 años, soy periodista, porteña y llevo conviviendo con la esclerosis múltiple desde el 21 de julio del 2005.

Además soy profesora de tenis, pintora amateur, lectora acérrima, y escritora de lo que me enorgullece decir que en ciertos aspectos, es uno de mis fuertes.

Tengo doble nacionalidad argentina-italiana, y soy medio vasca, no porque tenga RH negativo sino por llevar 24 años viviendo acá, y disfrutando de esta maravillosa tierra.

Soy sociable, extrovertida, amiga de sus amigos, porteña, persistente, tenaz, irónica, graciosa, risueña, con un carácter a veces difícil. Cuando me enojo, agárrate catalina, pero luego me disculpo. Porque no decirlo, soy muy figuretti, digamos que me gusta ser protagonista y no espectadora. Estar presente, pertenecer, formar parte. De realista muchas veces me pasé de frenada, y dejé sin dar paso a la M Paz alegre, divertida, ocurrente, cariñosa, extrovertida, y con carácter. Mi presencia se hacia notar, como los perfumes que usaba: dulces, fuertes y con personalidad. Así soy yo.

En cuanto al lado romántico. Tuve parejas: Guillermo, Mario, Javier, Miquel. Viajé un montón por Estados Unidos, America Latina y Europa en distintas épocas. Lo pasé genial con cada viaje, al subirme al avión, tren, autobús, ya empezaba la diversión. Esto sucedió hasta que la EM no me dejó alejarme de casa más de unas calles, hasta restringirme a depender entre otras cosas del soporte “vital” de las nebulizaciones y luego el oxígeno. Ahí fue cuando desde 2021 viajar en avión era sólo en sueños. Y recorrer ciudades sólo por televisión.

Otro de mis aspectos es que me casé, aunque nunca fui Susanita la amiga soñadora de Mafalda con el único objetivo de ser esposa y madre abnegada. Yo nada que ver. Mi objetivo siempre fue destacar profesionalmente, el Pulitzer estaba entre mis metas.

Ama de casa, jamás. Lograr mí independencia económico laboral. Volviendo a los sueños de Susanita de Quino, distaban mucho de los míos, aunque si estaba en mis planes tener hijos. Sin embargo, decidí después del diagnóstico de la EM, mirando hacia el futuro y para evitar que mis hijos tuvieran una madre enferma y con limitaciones, renuncié a ser mamá. Para mí no todo vale por el hecho de ser madre. Ama de casa, jamás. Lograr mí independencia económico laboral. Volviendo a los sueños de Susanita de Quino, distaban mucho de los míos, aunque si estaba en mis planes tener hijos. Sin embargo, decidí después del diagnóstico de la EM, mirando hacia el futuro y para evitar que mis hijos tuvieran una madre enferma y con limitaciones, renuncié a ser mamá. Para mí no todo vale por el hecho de ser madre.

Trabajadora, puntual, insistente, cariñosa. Con los años, la inmigración, la enfermedad y sobretodo gracias a la terapia psicológica aprendi a ser más flexible. Aunque tampoco hay que pedirle peras al olmo.

Soy adaptable y buscavidas, pocas veces me quedé quieta, y a pesar de la progresión de la EM no me frenó en seco. Y si la enfermedad paraba en seco mi proceso o un proyecto, luego volvía al ruedo sin dilación.

Siempre pensando qué hacer, como revertir mi situación para seguir progresando, creando, trabajando. Todo esto es parte de mi impulso natural.

La independencia y autonomía. Creadora, impulsora de causas como la inmigración, el conocimiento a través de la interrelación y la información de otras realidades, y luego la discapacidad e inclusión, entre otras temáticas. La difusión como herramienta de concientización y cambio, a partir de dar a conocer otras realidades.

Era parte de mi fuerza vital, informar, divulgar, trasmitir, expandir, comunicar, dar a conocer.

¿Si me freno la enfermedad?, muchas veces y quien no lo admite, miente. Es y fue entonces cuando busqué por dónde y cómo seguir adelante a pesar de todo. Hasta el final me reintenté un montón de veces, mi orgullo de ser quien soy, aunque ahora encuentre un paredón frente a mí. Me siento en un laberinto sin salida, aunque alguna ventana encontré como pintar, y escribir.

Yo puedo” esa frase de mamá me quedo casi tatuada para siempre y así llevo mi vida. Puedo parar a descansar de los avatares de la enfermedad sin embargo no me dejo estar. Seguir a pesar de todo, teniendo en cuenta mis tiempos y procesos, pero avanzar.

Soy para mi gusto, demasiado trasparente. Soy querible y querida. Y de los demás hacia ella tampoco hay termino medio: o me quieren o no. En este campo social los grises podemos decir que se los debo.

Me gusta y disfruto más del hecho de regalar que recibir.

Defendí mi independencia personal, laboral, y económica con el avance de la discapacidad, hasta donde pude a capa y espada. Para mí esto es un aspecto esencial en mi vida y para mi vida. Es haciendo este tipo de reflexiones que muchas noches de insomnio pensé que esta beba que luchó hasta lo que más pudo para salir adelante de la meningitis atroz que la asechó, es la mujer que soy. No le fallé a esa beba que afrontó una cruel circunstancia desde que nací, me esforcé sin saberlo por salir adelante de la mano feroz de mi mamá Alicia, para luego de mi infancia volar sola. Eso sí, María Paz es, o más bien soy, guerrera y celosa como pocas.

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El recorte de Clarín es de septiembre de 2013, demostración de que la historia no comenzó ayer para María Paz.

Los árboles mueren de pie

Siempre me gustó la buena vida….y a quién no preguntarán. Y compartirlo con mis amigos. A la hora de ir a algún lugar de viaje, a comer, tomar café etc, primé el diseño y estilo, sobre lo demás. En los viajes hotel siempre, carpa nunca, va una vez de chica. Fui a un solo campamento, dormir en el suelo no es para mi. La comida era importante, pero más si cabe que fuera lindo el lugar y con estilo. Disfruté de la gastronomía, me gustaba comer mucho más que cocinar, y probar cosas nuevas. El dulce mi perdición.

Hasta que con la llegada de la disfagia (problemas para tragar, masticar) vino aparejada la restricción alimentaria. Pasé de una “dieta” vale todo a texturas tipo yogurt, todo versión puré. Una patada en la boca del estómago. Me aburrí de comer siempre lo mismo, y de las limitaciones- En absoluto pensé que me iba a cansar de masticar y tragar, y esto me pasa muchas veces, más de las que me imaginé.

Los que me conocen saben que la comida era otra manera de disfrutar de la vida. Ir a las confiterías de donde estuviera a tomar algo, acompañado de algo solido para no dejar el líquido a solas. Mientras disfrutaba de estos gustos de la vida, escribir era uno de mis programas favoritos. Esas escapadas o salidas a tomar algo y escribir en un cuaderno, o la compu eran una parte de cada excursión. Este compaginar tomar algo con escribir fuera de casa la comencé desde estudiante de periodismo en Buenos Aires, y no me abandonó la costumbre hasta que el avance de la EM me encerró en casa (1 enero 2023). Esa Maria Paz concheta -pija para España- siempre estuvo latente y se hacia presente en varias facetas de mi vida.

El café es una de mis bebidas favoritas. Café con leche mañana, tarde y noche. El mate también es parte de esa argentinidad que se cuela al vivir en el exterior aunque no era a diario. Me gusta pero no soy fanática de la bebida nacional argentina.

Volviendo a la gran pregunta: si le fallé a Maria Paz Teresita Giambastiani, no lo creo aunque este trayecto final la duda por momentos se apodera de mí. Ese “vos podés” que tantas veces me ayudó, otras lo sentí como una carga sobre todo en este final de mi vida. Es desde hace tiempo que siento que no hay escapatoria ni manera de darle vuelta a esta cruenta realidad, y otros en los que siento que no puedo más. Volviendo a la gran pregunta: si le fallé a Maria Paz Teresita Giambastiani, no lo creo aunque este trayecto final la duda por momentos se apodera de mí. Ese “vos podés” que tantas veces me ayudó, otras lo sentí como una carga sobre todo en este final de mi vida. Es desde hace tiempo que siento que no hay escapatoria ni manera de darle vuelta a esta cruenta realidad, y otros en los que siento que no puedo más.

Esto ocurrió desde cuando las alternativas se acabaron, y no hay nada más que pueda hacer ni medicamento ni desde mi propia potencia interior, una garra pocas veces vista. Eso me frustra, y mucho, y es ahí cuando me siento en deuda con esa beba, niña, adolescente, joven y adulta que se aferró lo más que pudo a la vida, afrontó situaciones y circunstancias, y siempre estuvo de pie ante las desventuras de la vida.

Como siempre le decía a Cristina -su querida psicóloga de tantos años-, “los árboles mueren de pie”, que era una manera de decir que yo iba a morir con “las botas puestas” haciendo hasta lo imposible para seguir a pesar de no poder más ante un cuerpo que ya no responde, que cuesta respirar y las fuerzas se escurren como el agua a través de los dedos.

También mis médicos y especialistas reconocen esa tenacidad para seguir adelante con una garra que no saben de dónde viene. Ese impulso vital me trajo hasta acá… aunque la fuerzas están mermando a pasos agigantados y la posibilidad de transformar mi realidad es inviable o casi nula. Por momentos me siento ante una calle sin salida y que no hay camino por dónde sortear esta lacerante realidad.

Duele sentir a veces, que no estuve a la altura, sin embargo son los ratos más extensos en los que reconozco mis logros, y admito mis errores, o casi al revés primero mis errores y después mis logros. Y es cuando digo en mi cabeza alto y claro: Maria Paz tu vida valió la pena, claro que sí.

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