Miércoles 28/05, Día de la Esclerosis Múltiple

 

Fernando Cáceres, director general del Instituto INEBA indica que “durante muchísimos años haya primado y todo el mundo conozca que provoca problemas físicos es por la sencilla razón de que lo físico es lo que se ve. Entonces, las demás son discapacidades ‘ocultas’; no se ven pero son iguales o más discapacitantes”.

 

 

“Hoy se sabe que la EM genera 3 tipos de discapacidades, todas igual de frecuentes e importantes e igual de discapacitantes y estigmatizantes. Estas son, la discapacidad física, la discapacidad cognitiva y la discapacidad conductual”, explicó Cáceres. 

 

“Que durante muchísimos años haya primado y todo el mundo conozca que provoca problemas físicos es por la sencilla razón de que lo físico es lo que se ve. Entonces, las demás son discapacidades ‘ocultas’; no se ven pero son tan discapacitantes, o más, que las otras dos”, agregó el especialista.

 

Según él, hasta la década del ’90 se decía que la EM no produce demencia ni trastornos cognitivos. Sin ir más lejos, la escala extendida de discapacidad (EDSS), que utilizan los expertos para evaluar el grado de avance de la enfermedad en los pacientes, no considera los trastornos cognitivos o conductuales sino que está centrada y orientada hacia trastornos físicos y discapacidad motora. 

 

“Se habla de deterioro cognitivo cuando está alterada cualquiera de las funciones cognitivas, aquellas que nos permiten interactuar, estar en el mundo y ser un ser humano autónomo más allá de lo motriz: memoria, concentración, lenguaje, atención, función ejecutiva, función visoespacial. El grado máximo de deterioro cognitivo es una demencia, cuando la persona no es capaz de autovalerse por sí mismo y necesita de la ayuda de otros”, explicó Cáceres.

 

Él agregó: “En EM la demencia no es frecuente, afecta sólo al 5% de los pacientes;  pero el deterioro cognitivo alcanza al 50%”.

 

Recién en la década del ’90 el neuropsicólogo y neurólogo estadounidense Stephen Rao empezó a prestar atención a las funciones cognitivas en los pacientes con EM. Y además de demostrar que efectivamente la EM las altera, también determinó que lo que más se correlaciona con el deterioro cognitivo no es la edad del paciente ni el tiempo de evolución de la enfermedad sino la cantidad de lesiones que presenta el cerebro y, sobre todo, la pérdida de volumen cerebral (datos que se aprecian a través de las imágenes de las resonancias). 

 

“Cuánta más atrofia haya en el cerebro más deterioro cognitivo hay”, reflexionó en voz alta Cáceres.

 

La forma más común de EM es llamada de “recaídas y remisiones” o “recurrente”, que representa aproximadamente entre el 85% y el 90% de los casos. Se caracteriza por la alternancia de brotes o exacerbaciones con períodos de remisión en los que los síntomas desaparecen por completo o en forma parcial. Durante las recaídas se produce la exacerbación de los fenómenos inflamatorios que causan las lesiones de la EM y provocan pérdida de volumen cerebral.

 

“La disminución del  volumen cerebral o la atrofia cerebral es un área de investigación bastante nueva, si bien se estima la relación que puede haber entre atrofia y los distintos tipos de discapacidades todavía falta investigar mucha más para poder hablar desde la evidencia científica”, reseñó Cáceres. 

 

En esta línea, el fingolimod, el primer tratamiento oral contra la enfermedad en ser aprobado en el país, hace más de 2 años, es una de las pocas medicaciones para la EM que mostró beneficios en la disminución de la atrofia cerebral. En el estudio de investigación FREEDOMS II mostró una reducción de pérdida de volumen cerebral del 39% a los seis meses vs. quienes tomaron placebo. 

 

“Si hay un fármaco que retrasa la atrofia cerebral seguramente también va a tener impacto en el deterioro cognitivo, pero para poder estar seguros hay que demostrarlo, algo que todavía no se ha hecho”, señaló Cáceres, quien acaba de concluir un trabajo que midió en seis países  de América latina cómo el deterioro cognitivo-conductual producido por la enfermedad afecta la calidad de vida de los pacientes.

 

Es que una nueva problemática que surge en relación a la enfermedad es que hay pacientes con EDSS muy bajo (o sea sin discapacidad física), pero que igualmente pierden el trabajo, se separan o dejan de estudiar; con lo cual es cada vez más evidente que el deterioro cognitivo es frecuente y tiene un alto impacto en la calidad de vida. 

 

“Por eso es importante tener en cuenta que la clave para abordar la EM es el trabajo multidisciplinario y en equipo, con psicólogos, psiquiatras, fonoaudiólogas, terapistas ocupacionales. Entre todos, y gracias a los nuevos medicamentos que aparecieron en los últimos años, podemos mejorar el día a día de los pacientes con EM”, concluyó Cáceres.

 

 

>  Capacitación para familiares y pacientes – Miércoles 28 de Mayo de 8:30 a 12:00 – Hospital Dr. Ramón Carrillo – Hipólito Yrigoyen 1702 - CABA

 

>  Actividad abierta a la comunidad gratuita - Miércoles 28 de Mayo  de 19:00 a 22:00 - Teatro Municipal Enrique Santos Disicépolo – Colon y Riobanca - Merlo

 

>  Para mayor información, por favor comunicarse con ALCEM: Tel: 0220-485-5015 (L a  V 10:00 a 13:00), e-mail: [email protected] , sitio web www.alcem.org.ar