por MARÍA PAZ GIAMBASTIANI
PARA NADA SENCILLO
A brazo partido con la esclerosis múltiple: "Me harté!"
¿Quiere un ejemplo de alguien que no se da por vencida y sigue batallando sin cesar, aún aquellos días en que Ud. o nosotros nos daríamos por vencidos? María Paz Giambastiani, periodista que no se rinde ante la esclerosis múltiple. Pero sus más recientes peripecias la enfurecieron, y de eso trata su más reciente posteo en su blog. Pero más allá del título, sigue adelante.
BILBAO (Tener Esclerosis Múltiple). Me agotaron los riesgos!. En otras palabras estoy podrida de afrontar los vaivenes de la propia enfermedad sumado, a los efectos secuendarios de los tratamientos, directos e indirectos. Al fin y al cabo es una sumatoria de causa efecto…defecto.
Parece que caminamos por la corniza ya sea por la propia enfermedad y su avance, o bien por las contraindicaciones de los tratamientos, que visto y considerando lo que hay, no son ninguna pavada.
Este episodio casi puedo reconocer que está durando, o más bien tardando, 9 meses y eso que no es ningun embarazo. Después de 4 brotes y 8 lesiones desmielinizantes nuevas, en diciembre del año pasado habia llegado el momento de cambiar de tratamiento. Fue ahí cuando el hígado decidió por mi, y todo por el aumento de las enzimas hepaticas que despertaron todas las alarmas. Especialista, análisis y estudios que llevaron su tiempo, hasta que en junio tuve la autorización para empezar con el nuevo tratamiento. Tampoco pudo ser esa vez. Una úlcera, gastritis y hernia de hiato fueron otro de los que decidieron por mi. Y va la segunda.
Pasaron las vacaciones y recibí el OK para comenzar con el nuevo y resistido tratamiento, me hicieron análisis de sangre y la prueba de Mantoux (la de la tuberculosis). Está de más decir que estaba convencida que esta vez nada se interpondría en mi camino. Nada más lejos de la realidad. Una mancha en relieve de más de 13 mm fue el signo positivo. Tuberculosis latente dijo la enfermera. Así fue como por 3ra vez tengo que retrasar el inicio del tratamiento, que de por sí tiene sus riesgos.
Ahora debo afrontar una nueva batalla, porque para empezar con el tratamiento de Aubagio (de la EM) es obligatorio tratar la tuberculosis latente. El copaxone, medicacion para la esclerosis múltiple que estoy tomando desde hace más de 1 año, se resiste a ser desplazado.
Como se estarán imaginando, nada resulta fácil ni sencillo. Tras mi paso por infectología tengo que hacer frente a un nuevo tratamiento para la tuberculosis latente, durante 6 meses y en este caso los efectos secundarios son un aspecto a considerar. Esta medicación ya me advirtió la infectóloga que va a repercutir en el hígado -aumentará las enzimas hetáticas y me provocará cansancio- y lo que a veces pasa -y espero zafar- es que puede provocar hepatitis, dolores abdominales, nauseas, vómitos, y etc. Una vez finalizado este periodo podré empezar con el tratamiento con Aubagio.
Muchos de ustedes dirán: ante esos riesgos no lo tomés y cambiá de tratamiento para la EM. Y si! pero no es tan fácil. Actualmente en el mercado es el único que hay, a mi disposición -hay otros 2 que están descartados por diversas circunstancias- Y los otros ya los probé.
Como verán nos enfrentamos a los riesgos de la propia enfermedad, a los de los tratamientos para la EM y los sintomáticos. Una bicoca!!!