Ordenan a Obra Social pagar el remedio más caro del mundo

La demanda de los padres de Samuel comenzó el 08/09, asesorados por los abogados, Carina Bocco y Gregorio Arias, quienes presentaron ante el Juzgado Federal N.º 2 una medida cautelar para que la obra social se hiciera cargo del tratamiento.

En consecuencia, el martes pasado (19/9) el Juzgado hizo lugar al pedido judicial presentado por la familia Houriet, en donde deja claro que:

la obra social deberá hacerse cargo de la provisión del 100% del medicamento Zolgensma requerido por prescripción médica y su tratamiento realizado por su exclusiva cuenta todos los actos administrativos que fuesen necesarios y pertinentes para su adquisición y colocación urgente al menor, por la discapacidad que lo condiciona la obra social deberá hacerse cargo de la provisión del 100% del medicamento Zolgensma requerido por prescripción médica y su tratamiento realizado por su exclusiva cuenta todos los actos administrativos que fuesen necesarios y pertinentes para su adquisición y colocación urgente al menor, por la discapacidad que lo condiciona

Matias Houriet, padre del bebé, mostró su alegría por la sentencia y remarcó que este tratamiento es el primer paso en el tratamiento que podrá mejorar la calidad de vida a su hijo.

El medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, tiene el precio más alto de la región y el segundo más caro a nivel mundial. El laboratorio que lo fabrica indica que no debe suministrarse más allá de los dos años de edad de los pacientes diagnosticados con AME tipo 1. La forma de suministrar esta droga es por vena, durante una hora y media, y se da una sola vez en la vida.

¿Qué es la AME TIPO 1?

Según el sitio medlineplus, la AME tipo 1, o Atrofia Muscular Espinal, es “un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos (hereditarios) y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular”.

“La enfermedad es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos.” Explica el sitio.

Por último, MedlinePlus afirma que “En casos poco frecuentes, la AME comienza en la adultez. Esta es la forma más leve de la enfermedad.

Un antecedente familiar de AME en un familiar inmediato (como hermano o hermana) es un factor de riesgo para todos los tipos de este trastorno.”

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