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DIGITALIZACIÓN DE DATOS MÉDICOS

Polémica por el motor de búsqueda de historias clínicas que prepara Google

Lun, 13/01/2020 - 7:11am
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Por Urgente24

Hace mucho tiempo que Silicon Valley puso un ojo en la consulta digital de las carpetas de historias clínicas. Sin embargo, de acuerdo a la investigación especial del diario The Wall Street Journal, Google está yendo mucho más allá, en un proyecto no sólo ambicioso sino que ha despertado sospechas entre autoridades, pacientes y prestadores médicos, a quienes tendrá que explicarles en forma detallada de qué trata todo eso.

Algunos le llaman Data Science y está provocando un debate intenso.
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Un par de semanas atrás, la bahiense Andrea Barbiero, le confesaba a Mauro Berchi, en el diario Ámbito Financiero, su experiencia en Catalunya con Salus_Coop, que desarrolla Triem, una encuesta para saber en qué condiciones los ciudadanos compartirían sus datos clínicos.

Según el Triem, los ciudadanos consultados estarían dispuestos a compartir la información sobre su salud, si se dan 5 condiciones: "que los datos sean usados para la investigación en enfermedades raras, crónicas o las que tengan cierto impacto en la salud pública; que no haya uso económico de los datos; que lo que surja de ahí sea abierto y compartido; que tengas en cualquier momento posibilidad de echarte atrás y dejar de compartir tu información, y que los datos sean anónimos".

Ella agregó que trabajan para generar "una tecnología que permita que a los datos que están informatizados y en la nube, se les pueda agregar la licencia Salus, es decir, que sobre ellos el usuario pueda manifestar esto que surgió en Triem. Lo estamos desarrollando con Blockchain."

¿Qué diría Barbiero al leer la edición del The Wall Street Journal que el motor de búsqueda más famoso del planeta ya superó todo eso y cabalga hacia un nuevo escenario comandado por Google Health?

La empresa de California (USA), fue tan adelante en todo lo que es Google Health, que provoca muchos interrogantes en la industria, los reguladores estatales y los pacientes, obviamente. 

Rob Copeland, Dana Mattioli y Melanie Evans hicieron una investigación impecable:

"Hace aproximadamente un año, Google ofreció a la compañía de datos de salud Cerner Corp. una propuesta inusualmente interesante.

Cerner estaba entrevistando a gigantes de Silicon Valley para elegir un proveedor de almacenamiento para 250 millones de registros de salud, una de las mayores colecciones de datos de pacientes de USA. Google envió a su ex presidente ejecutivo, Eric Schmidt, para hablar personalmente con Cerner, y ofreció alrededor de US$ 250 millones en descuentos e incentivos, dicen personas familiarizadas con el asunto.

Google tenía un objetivo más importante para impulsar el acuerdo que dólares y centavos: una forma de expandir su esfuerzo para recopilar, analizar y agregar datos de salud sobre millones de estadounidenses. Los representantes de Google fueron vagos al responder preguntas sobre cómo se usarían los datos de Cerner, lo que hizo que los ejecutivos de la compañía de atención médica desconfiaran, dicen las personas. Finalmente, Cerner llegó a un acuerdo de almacenamiento con Amazon.com Inc. en su lugar.

El fallido acuerdo de Cerner revela un desafío emergente para el paso de Google a la atención médica: ganarse la confianza de los socios de atención médica y del público. Hasta ahora, eso apenas ha frenado al gigante de las búsquedas.

Google ha establecido asociaciones con algunos de los sistemas hospitalarios más grandes del país y los proveedores de atención médica más reconocidos, muchos de ellos de gran alcance y pocos de sus detalles fueron informados previamente. En solo unos años, la compañía ha logrado la capacidad de ver o analizar decenas de millones de registros de salud de pacientes en al menos tres cuartos de los estados de USA, según un análisis de acuerdos contractuales del Wall Street Journal.

En ciertos casos, las ofertas permiten a Google acceder a información de salud de identificación personal sin el conocimiento de pacientes o médicos. La compañía puede revisar registros completos de salud, incluidos nombres, fechas de nacimiento, medicamentos y otras dolencias, de acuerdo con personas familiarizadas con los acuerdos.

La posibilidad de que los gigantes de la tecnología acumulen enormes cantidades de registros de salud ha generado preocupación entre los legisladores, pacientes y médicos, que temen que tales datos íntimos puedan usarse sin el conocimiento o permiso de las personas, o de formas que no podrían anticipar.

Google está desarrollando una herramienta de búsqueda, similar a su motor de búsqueda insignia, en el que los ingenieros de la compañía almacenan, recopilan y analizan la información del paciente en sus propios servidores. El portal está diseñado para ser utilizado por médicos y enfermeras, y eventualmente por los propios pacientes, aunque algunos empleados de Google tendrían acceso antes.

Los ejecutivos de Google y algunos sistemas de salud dicen que el intercambio detallado de datos tiene el potencial de mejorar los resultados de salud. Grandes cantidades de datos ayudan a impulsar los algoritmos que Google está creando para detectar cáncer de pulmón, enfermedades oculares y lesiones renales. Los ejecutivos del hospital han buscado durante mucho tiempo mejores sistemas de registro electrónico para reducir las tasas de error y reducir el papeleo.

En su primera entrevista extensa desde que se unió al gigante de búsqueda en enero pasado, el jefe de Google Health, el Dr. David Feinberg, dice que el impulso del gigante tecnológico a la atención médica está motivado más por el bien mayor que por las ganancias. "Vine aquí para hacer que las personas estén saludables, no estoy aquí para venderles anuncios", dice el Dr. Feinberg. “Google es muy bueno para ser útil. Queremos ser útiles con el conocimiento, el éxito, la salud y la felicidad ".

Un portavoz de Google envió un correo electrónico diciendo que los sistemas de salud con los que trabaja "poseen sus datos y que solo podemos procesarlos de acuerdo con sus instrucciones".

Legalmente, la información recopilada por Google se puede utilizar para fines más allá del diagnóstico de enfermedades, según las leyes promulgadas durante la era de acceso telefónico. Las leyes federales de privacidad de USA hacen posible que los proveedores de atención médica, con poca o ninguna aportación de los pacientes, compartan datos con ciertas compañías externas. Eso se aplica a socios, como Google, con presencia significativa fuera de la atención médica. La compañía dice que sus intenciones en materia de salud no están relacionadas con su negocio de publicidad, que depende en gran medida de los datos que ha recopilado sobre los usuarios de sus numerosos servicios, incluidos el correo electrónico y los mapas.

La información médica es quizás la última recompensa de datos personales que las compañías tecnológicas aún no han recogido. Los esfuerzos de recopilación de datos de salud de otros gigantes tecnológicos como Amazon e International Business Machines Corp. se enfrentan al escepticismo de los defensores de médicos y pacientes. Pero el impulso de Google en particular ha hecho sonar las alarmas en la industria, incluso por cuestiones de privacidad. Los senadores estadounidenses, así como los ejecutivos de la industria de la salud, cuestionan la expansión de Google y su potencial para comercializar datos personales.

En un ejemplo previamente no revelado, Google llegó a un amplio acuerdo el año pasado con Intermountain Healthcare que permitió que el sistema hospitalario de Utah compartiera con los registros médicos de Google, incluidos los nombres y otros detalles reveladores de identidad, dicen personas de ambas compañías. El sistema hospitalario y Google planificaron aplicar la herramienta de búsqueda de Google a los registros de pacientes de Intermountain.

Un portavoz de Intermountain dice ahora que el proyecto no avanzó.

Otra asociación con Mayo Clinic, con sede en Rochester, Minnesota, permite el acceso de Google a la información de identificación personal cuando sea necesario, dado Mayo. Cuando se informó el acuerdo en septiembre, el sistema del hospital dijo públicamente que los datos no incluirían nombres u otros detalles identificables.

Mayo Clinic e Intermountain dicen que sus acuerdos con el gigante de búsqueda están estructurados para proteger la privacidad y seguridad del paciente.

El problema comenzó a llamar la atención en noviembre, cuando The Wall Street Journal informó sobre la asociación del "Proyecto Ruiseñor", de Google con Ascensión, una cadena católica de 2.600 hospitales, consultorios e instalaciones médicas, para obtener información específica sobre 50 millones de registros de pacientes en 20 estados. y el distrito de Columbia.

Las protestas por el acuerdo de Ascensión, incluida una investigación federal y las objeciones de los pacientes, sorprendieron a los ejecutivos dentro de Google y abrieron problemas en sus principales filas sobre cómo proceder, según personas con conocimiento de las crisis. El jefe de Google Health, el Dr. Feinberg, presionó para contarle al público más sobre las operaciones de su división, pero se encontró con la resistencia de los empleados de toda la vida que citan la tradición de la compañía de mantener en secreto nuevos productos potenciales.

Un portavoz de Google dice que la compañía ha sido transparente en su trabajo en el campo, publicando su investigación y haciendo públicos algunos conjuntos de datos.

El Dr. Feinberg dice que la compañía se equivocó al comenzar a construir un programa tan grande y sensible fuera del ojo público. Al principio, no estaba claro cómo avanzaría el proyecto más allá de los pasos iniciales y experimentales. "No sabíamos lo que estábamos haciendo", dice el Dr. Feinberg, psiquiatra infantil capacitado y ex director ejecutivo del sistema hospitalario de Pennsylvania Geisinger.

El desempeño del Dr. Feinberg está en curso. En su sitio web, la división de computación en la nube de Google hasta hace poco enumeró como cliente el gran sistema de salud sin fines de lucro Kaiser Permanente, algo que los representantes del hospital dicen que no es exacto. Google eliminó la lista después de consultas del Journal.

"Hoy no estamos haciendo nada activamente con Google", dice la vicepresidenta de Kaiser Permanente, Elizabeth McGlynn. “Tenemos que ser muy claros acerca de quién comparte nuestros valores sobre la protección de la privacidad del paciente. No todas las empresas de tecnología pueden satisfacer ese estándar, y muchas de ellas vienen con el equipaje que se han ganado".

Las raíces del movimiento de Google hacia la salud se remontan antes de la fundación de la compañía en 1999.

Tres años antes, el presidente Bill Clinton firmó la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud, o HIPAA, en la ley. La legislación tenía la intención de ayudar a las personas a mantener sus planes de salud y combatir el aumento de los costos al acelerar un cambio a los registros electrónicos de salud. Sin embargo, su legado más famoso se ha convertido en sus reglas sobre los datos de salud.

Aunque los pacientes comúnmente creen que HIPAA impide que los médicos compartan sus datos, en la práctica puede hacer lo contrario. Las reglas están redactadas de manera lo suficientemente amplia como para que los sistemas de atención médica compartan datos personales identificables del paciente con una amplia gama de socios comerciales para obtener ayuda con funciones estrechamente relacionadas con la atención médica, como el aseguramiento de la calidad o la gestión de la práctica.

Mientras los hospitales publiquen avisos de que tales acuerdos generalmente existen, no tienen que decirles a los pacientes de manera proactiva quiénes son estos terceros o qué datos personales pueden acceder.

Google siempre ha visto los datos de salud como una extensión natural de su misión declarada de organizar la información. Parent Alphabet Inc. también cuenta con divisiones que trabajan para extender la vida, la detección temprana de enfermedades, dispositivos portátiles y entrega de drones para recetas.

En 2011, Google cerró una plataforma integral de recopilación de registros médicos que requería que los pacientes ingresaran su información personal. "Pocos consumidores", dijo un analista de investigación, "están interesados ​​en un archivador digital para sus registros".

Unos años más tarde, bajo el nombre en clave "Guardian", Google comenzó a construir exactamente eso, excepto de una manera que no permitía a los pacientes elegir el asunto.

A primera vista, Guardian, actualmente en pruebas, se parece mucho al motor de búsqueda insignia de la compañía. Escriba el nombre de un paciente y un menú desplegable ofrece sugerencias de autocompletar. Un clic revela información personal del paciente, como pruebas vitales, historial quirúrgico e información identificable, recopilada en tiempo real de los portales de datos del sistema de salud.

Ascension, con sede en St. Louis, estaba ansioso por pilotar el programa. Los registros de la cadena, como muchos hospitales, son un laberinto de mosaicos con poca coherencia de estado a estado, lo que impide los esfuerzos para estandarizar la atención.

Los ejecutivos de Ascensión le contaron a un pequeño círculo de personal sobre el proyecto en mayo en reuniones a las que asistieron empleados de Google que repartieron camisetas, alfileres y cuadernos de Google gratis. Millones de registros de pacientes se compartieron pronto. Entre los objetivos establecidos en los documentos internos revisados ​​por la revista: predecir los procedimientos que los pacientes podrían necesitar e identificar las "oportunidades perdidas de ingresos".

Después del informe del Journal, Ascension redujo el acceso a la red entre su propio personal y algunos en Google a información sobre el Proyecto Nightingale, dicen personas familiarizadas con el asunto, agregando que Ascension no ha reexaminado sus lazos con Google.

Los investigadores federales de la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos en las últimas semanas comenzaron a entrevistar a personas cercanas al Proyecto Nightingale como parte de una investigación sobre lo que los reguladores llamaron la "recopilación masiva de registros médicos de individuos" y si la seguridad o la privacidad eran sacrificado Google dijo anteriormente que cooperaría, y una portavoz del HHS se negó a dar una actualización.

El jefe de estrategia e innovaciones de Ascensión, Eduardo Conrado, dice que los funcionarios del hospital mantienen la supervisión de Google, controlan los datos y controlan el acceso. "En todo este trabajo, Ascension controla, registra y monitorea el acceso a nuestra nube privada y la información clínica que contiene", dijo Conrado en un correo electrónico.

Los aproximadamente 1.000 empleados de Google Health tienen su sede en un complejo de oficinas de color beige sin marcar a pocas millas (N. de la R.: kilómetros) del extenso campus principal de Google Mountain View, California.

El jefe de Google Health, Dr. Feinberg, es un ex ejecutivo del sistema hospitalario de Pensilvania que se unió a Google hace un año. El Dr. Feinberg tiene títulos y ejercicios médicos y de negocios durante dos horas cada día a partir de las 4:00 a.m., se jacta de su chaqueta de lana Wal-Mart de US$ 5 y es un entusiasta de la astrología.

"Soy positivo", dice el Dr. Feinberg a un periodista de buena gana, aunque sea inexacto, "usted es Sagitario".

El Dr. Feinberg dice que Google debería ser más transparente sobre sus planes en el cuidado de la salud, aunque no dirá cuántos registros de salud personales puede ver actualmente la compañía.

Reiterando lo que Google ha dicho a los legisladores y ejecutivos de la industria en reuniones privadas durante los últimos dos meses, el Dr. Feinberg dice que opera bajo una directiva personal del Sr. Schmidt: "No se preocupe por ganar dinero".

Cuando se trata de iniciativas de Google Health, como el uso de inteligencia artificial para diagnosticar enfermedades, el Dr. Feinberg dice que la compañía puede ofrecer a los consumidores la opción de participar.

"Todas esas otras cosas aterradoras: vamos a ser muy explícitos al respecto", dice el Dr. Feinberg. "Creo que la mayoría de la gente diría" Sí, es genial ". Y algunas personas pueden decir:" Odio a Google, no ".

Él dice que quiere que los pacientes estén completamente informados sobre cómo se pueden usar sus datos: "Quiero obtener el momento de consentimiento allí".

Sin embargo, él es reacio a permitir que las personas opten por no participar en la herramienta principal de búsqueda de salud de Google. Él lo compara con un médico que a sabiendas ofrece atención deficiente, dice.

"Si usted me cree que todo lo que estamos haciendo es organizar esa información para que sea más fácil para su médico, voy a ponerme un poco paternalista aquí: nunca dejaré que eso se excluya", dice el Dr. Feinberg. . "Va a arruinar tu tratamiento. No podremos cuidar de usted ".

El Dr. Feinberg dice que puede ver cómo el historial de la compañía podría hacer que sea una píldora difícil de tragar. La unidad DeepMind de Google Health hace tres años admitió errores al acceder a 1,6 millones de registros de pacientes del Reino Unido.

"Existe la incredulidad de que lo que decimos que estamos haciendo es lo que realmente estamos haciendo. Y creo que es culpa de Google ", dice el Dr. Feinberg, de 57 años." Ha habido pasos en falso, ¿verdad? Tenemos que ser dueños de eso. Y es por eso que tenemos que hacerlo aún mejor ".

El correo electrónico del portavoz de Google dijo que la compañía está orgullosa de sus esfuerzos en el campo, que se centran en utilizar su experiencia para "aumentar el acceso a una atención de calidad, liberar el tiempo de los proveedores para que puedan centrarse en los pacientes y ampliar las fronteras de la medicina". "

Hay otras ofertas que se parecen al acuerdo con Ascensión.

Intermountain ha tenido durante aproximadamente un año un acuerdo que permite el acceso de Google a los registros de salud de los pacientes, según personas familiarizadas con el asunto. El alcance del acuerdo, y su falta de divulgación pública detallada, es similar a la asociación Ascensión de Google. Intermountain habló sobre trabajar en una versión beta de la herramienta de búsqueda Guardian de Google con registros médicos de pacientes.

El portavoz de Intermountain, Daron Cowley, dijo que el hospital no compartía datos que identificaran pacientes con Google. Dijo que el acuerdo de Intermountain con Google continúa, pero dijo que no tiene proyectos actuales con la compañía.

Google y sus socios dicen que los datos de pacientes que se comparten a menudo se "desidentifican" o se agregan sin información personal, como nombres y fechas de nacimiento, pero hay indicios de que evitar esos detalles probablemente sea un desafío.

Los registros médicos del paciente despojados de datos que identifican directamente a las personas, como nombres, direcciones y números de teléfono. Los registros compartidos incluyen:

Una demanda federal de un paciente en Illinois alega que uno de esos acuerdos entre Google y el Centro Médico de la Universidad de Chicago incluye información que podría rastrearse hasta un individuo utilizando otros datos que posee el motor de búsqueda.

Google y la Universidad de Chicago lo niegan, diciendo que cumplen con las leyes federales de privacidad y se han movido para desestimar la demanda.

"No se puede poner el conocimiento en una caja", dijo Deven McGraw, asesor del brazo de ciencias de la vida de Alphabet y director de regulación de la startup de salud Ciitizen. “Si las personas pueden aprender cosas, las máquinas pueden aprender cosas mejor y más rápido. No puede ser contenido ".

En septiembre, Google y la Clínica Mayo anunciaron una asociación para "resolver problemas complejos de atención médica". Los datos de los pacientes permanecerían privados y carecían de información personal identificable, dijeron los funcionarios de Mayo.

Lo que ni Mayo ni Google revelaron en ese momento fue que el contrato de Mayo con Google le permite a Mayo compartir datos de salud personalmente identificables en el futuro, dicen los ejecutivos. "No era nuestra intención engañar al público", dice ahora el director de información de Mayo, Cris Ross.

Ross y Google dicen que Mayo aún no ha compartido datos personales del paciente con el gigante de búsqueda, y que lo haría solo si fuera absolutamente necesario. Una portavoz de Mayo dice que el sistema de salud puede dividirse con los derechos de Google a los productos desarrollados bajo la asociación.

"Tenemos una obligación moral", dice Ross, "de buscar descubrimientos y avanzar en la curación de las personas".

A medida que Google se movió para expandir su recopilación de datos, algunos socios potenciales se han desanimado por lo que vieron como las agresivas maniobras de la compañía para adquirir datos sin proporcionar suficiente información sobre cómo se utilizarían.

Google presionó a un administrador de datos médicos para que no compartiera datos con otras compañías, según una persona familiarizada con el discurso.

Como parte de su gran oferta para Cerner, cuyo software está integrado en los consultorios médicos en 30 países, Google utilizó su tamaño para su ventaja. Los ejecutivos de Google Cloud ofrecieron que otras armas del conglomerado comprarían otros servicios no especificados de Cerner, dicen personas familiarizadas con el asunto.

Cerner finalmente aceptó una oferta menos generosa de Amazon, en parte porque la compañía decidió que Amazon era más confiable en seguridad, según una de estas personas.

Los jugadores existentes en el mercado de datos de atención médica también temen que el gigante tecnológico gane demasiado poder en su industria. Algunos ejecutivos de hospitales y tecnología dicen que rechazaron acuerdos con Google para que no se convierta en un futuro competidor.

"Nunca podríamos precisar a Google cuál era su verdadero modelo de negocios", dice un ejecutivo de Cerner involucrado en las discusiones."