España: 'Bebés de diseño' nacieron para salvar a sus hermanos

CIUDAD DE BUENOS AIRES (Urgente24) Andrés y María Luisa tuvieron tres hijos, Alberto, José y Carlos, con síndrome linfo-proliferativo asociado al cromosoma X (Síndrome de Duncan). Tras años de lucha, la pareja tuvo otros tres bebés por selección genética para salvar la vida de sus sus hermanos. Esta historia la contó el diario El País, en una entrevista bruindada ayer (29/01)

 

El síndrome linfo-proliferativo es una patología hereditaria muy infrecuente, de la que se da un caso por cada millón de nacimientos. Lo curioso del caso es que la familia española atravesó la difícil experiencia de tener tres hijos enfermos de un manera muy particular, ayudados, entre otras cuestiones por la ciencia y la tecnología.

 

José tenía 2 años cuando en el año 2000 comenzó con dolor abdominal y fiebre. Los médicos del hospital Virgen del Rocío de Sevilla lo operaron creyendo que era apendicitis pero descubrieron un linfoma (tumor del sistema linfático). “Salió del quirófano con una colostomía (derivación del intestino hacia la pared abdominal) y estuvo 7 meses con quimioterapia”, contó María Luisa, la mamá, al diario El País de España.

 

En 2002, la historia se repitió con su hijo Alberto, que tenía 8 años: dolores abdominales, vómitos nocturnos y anemia. Los oncólogos que habían tratado a su hermano lo operaron. Tenía afectados el intestino grueso y el delgado, la vejiga y la uretra. El resultado de la biopsia confirmó que era un linfoma.

 

Las sesiones de quimioterapia de Alberto coincidieron con los últimos meses de gestación de María Luisa, que estaba embarazada por tercera vez. Carlos nació en Sevilla, en el mismo hospital donde su hermano se estaba curando del linfoma.

 

Claro que la preocupación máxima de los padres era si el nuevo bebé podía pasar por lo mismo que sus hermanos. María Luisa recurrió entonces al Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas de España, que elaboró un completo estudio genético: analizaron muestras de toda la familia, incluidos dos hermanos de María Luisa fallecidos en 1974 y 1987. Los resultados arrojaron que Alberto, José y Carlos habían heredado la enfermedad que puso fin a la vida de sus tíos, el síndrome de Duncan. Se trata de una enfermedad hereditaria recesiva ligada al cromosoma X (por eso solo la desarrollan los varones). María Luisa era la portadora de la alteración genética y tenía un 25% de probabilidad en cada embarazo de gestar un varón enfermo. Sin embargo, en tres embarazos, todos fueron varones y portadores.

 

La única manera de curar a los chicos era un trasplante de médula ósea de una persona compatible. La búsqueda de donantes comenzó en 2005 pero no apareció ninguno. Los padres recurrieron entonces a una técnica que permitía tener bebés donantes mediante reproducción asistida, en la clínica de la Universidad Libre de Bruselas.

 

Los dos primeros intentos fallaron. El tercero fue el bueno: había un embrión varón, compatible y sano. Lucas nació en 2007 y fue compatible con su hermano Carlos: el trasplante de células madre del cordón umbilical lo curaron.

 

A principios de 2008, María Luisa decidió retomar el tratamiento para volver a quedar embarazada. Carlos se recuperaba, pero Alberto, de 15 años, recaía en su enfermedad.

 

La madre volvió a Bruselas y, al primer intento, quedó embarazada de mellizas compatibles con los dos hermanos mayores. María y Ana nacieron en noviembre de 2008 pero a los dos meses tuvieron bronquiolitis y permanecieron internadas hasta marzo de 2009.

 

Sin tiempo para perder, se procedió a programar el trasplante de médula de Alberto. Sin embargo, no funcionó: Alberto murió en enero de 2010.

 

A los 10 meses los médicos seleccionaron a la hermanita que estaba mejor de salud, María, para curar a su hermano José, que tenía 13 años. El trasplante se hizo en septiembre de 2010 y salió bien. Hoy, tras 10 años de lucha, dolor y tenacidad, la vida de la familia está volviendo a la normalidad.

 

Más allá de lo maravilloso que puede resultar el aporte de la ciencia asociada a la medicina, este caso abre un debate muy interesante, acerca de la decisión de una madre de traer al mundo a otros niños que ya están condenados a una serie de operaciones para salvar la vida de sus hermanitos.