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FIBROSIS QUÍSTICA DE PÁNCREAS

IOMA debe facilitarle a Jazmín las 25 pastillas diarias que necesita

Lun, 08/06/2020 - 8:07am
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Por Urgente24

Jazmín Ruiz tiene 24 años y padece de fibrosis quística del páncreas. Bajó 8 kilos en 15 días porque necesita ingerir 25 comprimidos por día de una medicación para poder alimentarse bien. La lucha con su obra social para poder obtenerla y no pasar hambre. El problema en este caso es la obra social IOMA.

No existe ningún tratamiento curativo, sin embargo hay tratamientos que permiten la mejora de los síntomas y alargar la esperanza de vida. 
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La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. 

Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Muchas personas portan el gen de la FQ, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar 2 genes defectuosos, 1 de cada padre. Algunos estadounidenses de raza blanca tienen el gen de la FQ. La enfermedad es más frecuente entre aquellas personas descendientes de europeos del centro y norte.

A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.

La fibrosis quística que se refiere a los procesos característicos de cicatrización (fibrosis) y formación de quistes dentro del páncreas, reconocidos por primera vez en 1930, también recibe la denominación de mucoviscidosis (del lat. muccus, "moco", y viscōsus, "pegajoso").

Los enfermos presentan una alta concentración de sal en el sudor, lo que permite llegar al diagnóstico mediante su análisis, realizando el test del sudor. También mediante pruebas genéticas prenatales, natales a través de gibson y cooke.

No existe ningún tratamiento curativo, sin embargo hay tratamientos que permiten la mejora de los síntomas y alargar la esperanza de vida. 

“Para los no estaban al tanto, tengo una hija que tiene una enfermedad que se llama fibrosis quística y hoy no me entregan la medicación para ella”, señala Maria Cecilia Ruiz, en un video que empezó a circular en redes sociales para que Jazmín, su hija de 24 años, reciba la medicación que necesita para poder vivir y satisfacer una de las necesidades más básicas: comer.

Oriunda de General Madariaga, provincia de Buenos Aires, Jazmín lidió toda su vida con la adrenalina de no poder digerir una sola comida sin antes ingerir la medicación necesaria. Y es que la joven padece de fibrosis quística, una enfermedad poco frecuente que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Y es potencialmente mortal.

“Para poder comer las cuatro comidas diarias y que mi cuerpo digiera bien los alimentos necesito un total de 25 pastillas. En caso de contar con menos unidades por la falta de medicamentos, que es lo que actualmente me está pasando, tengo que fraccionar las comidas a dos por día e incluso bajar la cantidad de alimentos. Es desesperante. Llegué a adelgazar ocho kilos en quince días”, comentó a Infobae Jazmín Ruiz.

La joven explicó que desde diciembre del año pasado tiene problemas con su obra social IOMA: “Es una lucha constante y lamentablemente; es una medicación que necesito de por vida. Actualmente la obra social me debe 45 envases de las pastillas, pero no veo posible que me las entreguen en un corto plazo, por ende, ya estoy empezando los trámites para que me repongan nuevamente unas nuevas esperando todavía el anterior pedido que no llegó”.

La medicación que necesita Jazmín son suplementos de enzimas pancreáticas que permiten realizar la digestión de los alimentos de forma correcta. “Es lamentable tener que fraccionar comidas padeciendo una enfermedad tan delicada. Yo necesito entrenar todos los días para estar sana y el no alimentarse bien desencadena que mi energía baje y yo me sienta muy caída a tal punto de no poder salir de la cama o quedarme dormida”, apuntó la joven.

Ante la respuesta de la obra social de que la medicación estaba en falta por la pandemia, la joven se comunicó también con conocidos que padecen la misma enfermedad: “Me di cuenta de que era mentira, porque personas con otras obras sociales recibían la misma medicación que viene de Estados Unidos. ¿Qué me quieren decir? ¿Que para IOMA no llega ese avión pero para otros sí? Por suerte tengo conocidos que me dieron medicamento para poder sobrevivir pero es horrible llegar al punto de tener que pedir algo que te corresponde”.

“Ni la llegada del COVID-19 ni la cuarentena son motivo suficiente para dejar a una persona sin su medicación. En enero no estábamos en la misma situación y fue una odisea conseguir que me manden unos pocos frascos. Es muy frustrante padecer esta enfermedad y encontrar constantes trabas como ‘perdimos el trámite’, ‘te cambiamos los datos de afiliados’, ‘vas a tener que volver en unos días’ y la cuenta de excusas sigue”, enfatizó Ruiz.

La joven también comentó que es desgastante tener que explicarles una y otra vez a distintos asesores de la obra social la situación que padece y que ninguno pueda imaginar o intentar agilizar los procedimientos para no tener que atravesar el calvario: “Una sola vez me contacté con la obra social y una mujer me explicó que ella sabía lo que era porque tenía un familiar con la misma condición. Eso me tranquilizó un poco, pero duró poco. Hoy nadie me puede dar una respuesta concreta”.

Actualmente le quedan unos pocos frascos que la abastecen por quince días. “Tengo la suerte de tener a mi familia que siempre está insistiendo y realizando distintas acciones para que se escuche y se conozca esta realidad. Pero no todos tienen esa suerte, algunos incluso se cansan de luchar contra esta realidad pero es necesario para poder vivir y cumplir una función básica como es comer”, concluyó Ruiz.