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Santa Fe creó un programa para atender a 280 mil pacientes con enfermedades raras

La ministra de Salud de Santa Fe creó este jueves el Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

La ministra de Salud de la provincia de Santa Fe, Silvia Ciancio, creó el Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La medida fue anunciada este jueves 29/2, que es la fecha cuando se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

Según datos del ministerio de Salud santafesino, en la provincia hay 280 mil personas con EPF. En Argentina se considera EPF a las patologías que tienen una prevalencia igual o menor a 1 en 2000 personas. En el país hay 3.500.000 de argentinos con EPF, que equivalen a 1 de cada 13 personas.

El programa que se implementó en Santa Fe, tiene como objetivos la detección precoz, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes que sufren estas patologías. Además, el ministerio de Salud quiere adherir al listado nacional de estas patologías; realizar un seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica; y desarrollar una red de información libre y gratuita que permita la interconexión con otras redes nacionales e internacionales.

Las EPF afectan a más de 300 millones de personas en el mundo, que se asemejan a la población de Estados Unidos. Además, en el mundo hay más de 6000 tipos de EPF diagnosticadas, y se sabe que aunque estas enfermedades se pueden producir en cualquier etapa de la vida, el 75% se presenta en la niñez.

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Cómo trabajan las enfermedades poco frecuentes en Santa Fe

La creación de este Programa tiene como antecedente el hecho de que la Provincia de Santa Fe cuenta con una unidad específica de atención que funciona en el Cemafe desde el año 2018, y se destaca por relacionar todos los niveles de la salud pública.

Lucía Chiarvetti, la coordinadora de la unidad, dijo que la entidad que funciona en el Cemafe “es única en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”.

Chiarvetti precisó que hasta la fecha: “la Unidad ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EPF diferentes”. El 28% de los pacientes anotados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, corresponden a Santa Fe, lo que la convierten en la provincia con más casos y representan a más de 300 enfermedades diferentes.

El equipo de la Unidad está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en Cemafe, armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente.

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