Por otro lado, agruparlas favorece la reunión del conocimiento específico sobre los cuidados y sobre los autocuidados, así como la información sobre dónde están los médicos especializados, cuáles son los centros de atención expertos, entre otros, precisó.
Según el diccionario, raro es aquello extraordinario, poco común, que es escaso en su clase o especie. En Argentina, se considera ‘poco frecuente’ si la prevalencia de la enfermedad es igual o superior a una persona cada 2.000 habitantes.
Sin embargo, en conjunto, suman 3,6 millones de argentinos que representan a una de cada 13 personas y una de cada cuatro familias, según FADEPOF.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Clasificación Internacional de estas afecciones sirve para registrar y notificar la salud y las afecciones relacionadas en todo el mundo, lo que garantiza la interoperabilidad de los datos sanitarios y su comparabilidad. En efecto, la agencia incluye unas 5.500 enfermedades cuyo listado se actualiza periódicamente.
“Casi 300 enfermedades distintas se identifican al año como ‘poco frecuentes’. Con lo cual, el número exacto nadie lo puede decir. Por ejemplo, el Ministerio de Salud de la Nación decidió dejar fuera del listado a los subtipos. Un ejemplo es la mucopolisacaridosis que puede ser 1, 2, 3, etcétera. Esta es una discusión que venimos dando hace rato porque no incorporar el subtipo le trae muchos problemas a los pacientes al momento de exigir los derechos que otorga la ley 26.689”, asevera la directora de FADEPOF.
El lupus, la esclerosis múltiple, la esclerodermia y la colitis ulcerosa son de las poco frecuentes más conocidas, aunque “el 85% de las 8.000 enfermedades poco frecuentes tiene una prevalencia de uno en un millón de habitantes”, aclara Escati Peñaloza.
“La palabra concientización es muy usada, pero realmente sirve, y mucho. Sobre todo, para el trabajo de reconocer que existen estas enfermedades, que existen estas personas y que obviamente el sistema de salud tiene que empezar a darles respuestas para salvaguardar su derecho a la salud”, aseveró la ex asesora de gabinete de la Presidencia de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS) del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
Los obstáculos
Luciana es licenciada en Publicidad y se desempeñó en el ámbito privado hasta 2008, cuando su hija mayor fue diagnosticada con una enfermedad poco frecuente. “Como muchos de los que trabajamos o formamos parte de FADEPOF, nos motivó nuestra experiencia personal. En mi caso por mi hija Juana, que cuando era pequeña empezó con distintos síntomas y vimos que era posible encontrar un cambio, que era posible ayudar a otros y que había mucho para ordenar, sobre todo respecto a la información”, contó.
Todo me costó mucho, así que decidí transformarlo en una ayuda hacia el prójimo como una manera de sanar Todo me costó mucho, así que decidí transformarlo en una ayuda hacia el prójimo como una manera de sanar
- ¿Cuál crees que es el principal problema que enfrentan los pacientes con estas enfermedades y sus familias?
“Primero, obviamente, es llegar a un diagnóstico certero, encontrar un profesional o un centro de atención que pueda reunir entre todos los signos y síntomas y dar un diagnóstico, o por lo menos una sospecha. Después, el siguiente gran desafío es acceder a algún tipo de prestación, tanto sea para paliar la enfermedad, para ralentizarla o, ya que cada vez van apareciendo más tratamientos innovadores, para curarla."
De acuerdo al Estudio Sobre Situación de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (ENSERio LATAM), el tiempo promedio que transitan los pacientes en Argentina desde la aparición del primer síntoma hasta ponerle nombre a su enfermedad es de 10 años, siendo a los adultos los más afectados por la demora.
Mientras tanto, este tiempo transcurrido no es inocuo, sino que acarrea una serie de consecuencias que tienden a agravarse con el paso del tiempo, principalmente en la dimensión social de la persona. Según el relevamiento, el 35% de los encuestados refirió no haber recibido apoyo o tratamiento, el 31% indicó el agravamiento de la enfermedad o síntomas, el 23% recibió un tratamiento inadecuado.
“Si bien a partir del año 2011 en la Argentina tenemos la ley 26.689, en la práctica estos derechos se ignoran o se deciden omitir. La mayor cantidad de consultas que nosotros recibimos en FADEPOF son justamente sobre las trabas en el acceso a prestaciones de tratamiento y de estudios diagnósticos”, lamenta Escati Peñaloza.
- ¿Cuáles son los criterios o indicios que podrían estar sugiriéndole a una persona que tal vez lo que tiene es una enfermedad poco frecuente?
“No soy médica, pero he aprendido que si lleva mucho tiempo visitando distintos profesionales de la salud y no tiene una respuesta, muy posiblemente se trate de una poco frecuente. Puede suceder que quizá esos síntomas son muy parecidos a otras enfermedades, que el profesional no puede unir la información o que incluso no conoce el listado de las afecciones. Por eso recomiendo contar con médicos de familia o clínicos y que ellos tengan una idea integral de la situación y que vayan orientando a qué especialistas consultar. Mi consejo es seguir, seguir insistiendo."
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