Una beba de 15 meses, llamada Fátima, sufre AME y se encuentra luchando por su salud. No sólo por su enfermedad sino también por el intento desesperado de sus padres por conseguir el medicamento que necesita y es uno de los más caros del mundo.
"Es una locura saber que existe una medicación que le puede hacer mucho mejor a tu hija y no tenés los medios para dársela. Eso es lo que más desesperación te genera, voy a mover cielo y tierra para conseguirla", expresó su madre, Gimena Dominguez.
Fátima Beccar Varela padece de atrofia muscular espinal (AME) tipo II. La beba necesita el medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, conocido como el "segundo más caro del mundo", que debe aplicarse antes de los dos años.
“Zolgesma introduce el gen que mutó y genera esta enfermedad. Se aplica una sola vez y es por eso que es tan cara”, aseguró Gimena.
Sus padres necesitan de la ayuda colectiva ya que tienen que recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta el medicamento. Buscan juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar $390 cada una.
El alias de la cuenta de Mercado Pago se encuentra a nombre de su madre, Gimena Teresita Domínguez (27-33855093-1), es todosporyconfatima.
“ El Ministerio de Salud de la Nación cubrirá el tratamiento para todos los pacientes que cumplan con los criterios médicos para su indicación, independientemente de dónde vivan y de qué cobertura tengan”, tuiteó en ese entonces la ministra de Salud, Carla Vizzotti.
Pero esos requisitos son dos que Fátima no cumple.
Fátima fue diagnosticada a mediados de febrero con AME tipo II y además, ya es mayor de nueve meses. Cuando diagnosticaron a la beba, se enteraron de la dificultad para conseguir el tratamiento dado que Fátima, según les dijo su neuróloga, no calificaba en el régimen establecido por el Gobierno.
Por lo que sus padres no solicitaron el medicamento al Ministerio y se encuentran en la búsqueda desesperada de la recaudación del dinero para poder adquirir el medicamento.
Además, para intentar detener el avance de la enfermedad, por recomendación médica comenzaron con el tratamiento de Spinraza, un medicamento que se aplica en la columna bajo anestesia.
Según contó la madre de la beba en una entrevista con La Nación, empezaron a sospechar que su hija tenía un retraso motor al no lograr sentarse a los seis meses de edad.
El neurólogo notaba que no respondía bien a los estímulos, por lo que se le realizó a Fátima un análisis en el cerebro que mide la actividad eléctrica de los músculos y nervios. Al ver el resultado, el neurólogo decidió derivarlos a una colega que les indicó un estudio específico para detectar AME.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar, tragar, lo que provoca la atrofia muscular.
Esto se produce por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). Este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan los músculos.
Las personas con AME tienen dificultades para realizar las funciones básicas de la vida como respirar y tragar. Pero la AME no afecta la capacidad de una persona para pensar y establecer relaciones con los demás. La AME afecta aproximadamente 1 de cada 10.000 nacimientos.
Hay diferentes tipos de AME, que puede surgir en diferentes edades:
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