Un vial de esperma de donante puede costar US$ 1.000, y el donante a menudo recibe pagos de hasta US$ 150. Pero ¿qué información fidedigna hay acerca de la genética del donante?
Las pruebas genéticas no agregan mucho al costo porque solo se realizarían una vez, en lugar de cada vez que un paciente obtiene un vial de esperma. Con la inseminación artificial, es raro que se produzca un embarazo en el 1er. o 2do. intento. Las compañías de pruebas de ADN ofrecen opciones relativamente económicas que pueden costar menos de US$ 300.
Sin duda, esto aportaría mucho a la información que los futuros padres podrían tener sobre sus futuros hijos. Un tema necesario pero delicado y sobre el cual existe muy poco regulado pese a que las personas concebidas a partir de donantes son cada vez más.
En el caso de los Norman, ellos eligieron al Donante #9623. Según Xytex, era el esperma de un hombre políglota y que cursaba un doctorado.
Xytex les aseguró que examinaba cuidadosamente a todos los donantes mediante la revisión de su historial de salud familiar y antecedentes penales y que sometía a los donantes a exámenes físicos intensivos y entrevistas para verificar la información .
Wendy Norman dio a luz en 2002, y la pareja se enteró de que su hijo había heredado un trastorno sanguíneo genético del que Wendy no era portadora. El niño requeriría hospitalizaciones prolongadas a causa de pensamientos suicidas y homicidas.
Más tarde, lo Norman se enteraron de que el donante, James Christopher Aggeles, había mentido al banco de esperma sobre sus antecedentes y que el banco de esperma no había verificado la información que él proporcionó. Tampoco le obligó a suministrar sus registros médicos o firmar un comunicado que hubiera permitido obtenerlos.
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James Christopher Aggeles no estaba buscando un título avanzado cuando comenzó a donar esperma. Ni siquiera tenía un título universitario en ese momento. Tampoco reveló su diagnóstico de esquizofrenia.
Nacimiento injusto
Noemí Cahn y Sonia Suter afirman que este caso, y otros similares, demuestran por qué el gobierno debería regular la donación de esperma y óvulos para que los futuros padres y los adultos concebidos por donantes reciban detalles precisos y completos sobre el estado médico y académico de sus donantes, y los antecedentes penales.
James Christopher Aggeles no estaba buscando un título avanzado cuando comenzó a donar esperma. Ni siquiera tenía un título universitario en ese momento. Tampoco reveló su diagnóstico de esquizofrenia, una afección de salud mental grave que requiere tratamiento de por vida. La esquizofrenia tiene un alto nivel de htransferencia hereditaria. Y él ya había sido arrestado y encarcelado por robo .
Los Norman demandaron a Xytex pero un tribunal local inicialmente desestimó casi todos sus reclamos. Ellos apelaron a la Corte Suprema de Georgia, que en 2020 permitió que varios de sus reclamos siguieran adelante: buscar una compensación financiera para cubrir los gastos adicionales que podrían haberse evitado si hubieran conocido el historial médico del donante, y alegar bajo la Ley de Prácticas Comerciales Justas del estado que el banco de esperma había tergiversado al público la calidad de su esperma y su proceso de selección.
Sin embargo, la Corte Suprema de Georgia no permitió una demanda por “nacimiento injusto”: acciones por negligencia presentadas por los padres con base en el nacimiento de un niño con discapacidades o trastornos genéticos a causa de que un proveedor no identificó el riesgo.
El fallo judicial aún está pendiente. Hay otras demandas también por trastornos genéticos no anticipados por el banco de esperma.
Algunos adultos concebidos por donantes también están demandando a médicos que mintieron a los padres de los demandantes sobre el esperma de quién estaban recibiendo y en su lugar usaron el suyo propio. Varios estados ahora prohíben este "fraude de fertilidad".
La situación va en aumento a causa de la creciente popularidad de las pruebas de ADN directas al consumidor, que facilitan la identificación de donantes de esperma previamente anónimos y el conocimiento de los riesgos genéticos que las personas concebidas por donantes pueden haber heredado de ellos.
Las pruebas de ADN, incluidos los kits directos al consumidor como 23andMe, están haciendo imposible mantener el anonimato de los donantes. Y las búsquedas en Internet, tal como descubrieron los Norman, pueden hacer posible ver si un donante, una vez identificado, ha tergiversado su historia clínica: lo mismo ocurre con la información personal.
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Desde 1992 que el Congreso estadounidense no realiza aportes legislativos con respecto a la tecnología de reproducción asistida desde 1992. Por ese motivo los estados han comenzado a intervenir.
Irresponsables
Hay poca regulación de las tecnologías reproductivas de cualquier tipo, incluida la fertilización in vitro, un procedimiento que fertiliza el óvulo con esperma en el laboratorio en lugar del cuerpo, a nivel estatal o federal.
Debido a que el gobierno no rastrea la inseminación artificial, se desconoce el número de personas concebidas por donantes.
El gobierno federal solo pide que el esperma y los óvulos donados sean tratados como cualquier otro tejido humano y se analicen para detectar enfermedades transmisibles (condiciones infecciosas que se propagan a través de virus, bacterias y otros medios), pero no enfermedades genéticas.
Tampoco existen requisitos federales de que los bancos de esperma obtengan y verifiquen información sobre el historial médico, la formación académica o los antecedentes penales de un donante.
Desde 1992 que el Congreso estadounidense no realiza aportes legislativos con respecto a la tecnología de reproducción asistida desde 1992. Por ese motivo los estados han comenzado a intervenir.
