por LUCIANA ESCATI PEÑALOZA
Ante la contundencia de ver a una persona en silla de ruedas, pocos se atreverían a cuestionar cuál es su discapacidad, e inclusive, cuáles son los apoyos que necesita para seguir adelante en su vida. Sin embargo, la realidad es muy adversa, por no decir perversa, para las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Se trata de un grupo de patologías inflamatorias “poco frecuentes” del tracto gastrointestinal que incluye a la Enfermedad de Crohn, a la Colitis Ulcerosa y a la Colitis Indeterminada.
Si bien la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) no es curable, sí es tratable a través de medicamentos de ingesta continua (Aminosalicilatos (5-ASA), Corticosteroides, Inmunomoduladores, Terapias biológicas) que tienen el fin reducir la severidad y duración de los síntomas, y evitar o retrasar recaídas o complicaciones. Los medicamentos para las personas con EII son la silla de ruedas que nadie ve. Son el apoyo que necesitan para seguir adelante con su vida.
Quienes padecen alguna de estas enfermedades, presentan una deficiencia en su sistema inmune, que en ocasiones deriva en una discapacidad visceral “invisble”, pero vaya que se siente… El propio autor y guinista Dan O’Bannon, materializó su padecimiento (Enfermedad de Crohn) en la película “Alien”, una criatura feroz que causa un dolor abdominal insoportable.
El día de una persona con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, su perspectiva, no es igual al del resto de la gente. No es un reproche a la vida, es una realidad que mientras más rápido se asimile más posibilidades a favor ofrecerá. Tres pinchazos para estudios de laboratorios, más 2 estudios invasivos, más 3 consultas a diferentes especialistas, fueron parte de esta última semana y media para mi hija adolescente.
Un peregrinar por consultorios, trámites y autorizaciones ante la Obra Social para las prácticas y tratamientos, que deben sincronizarse con la vida escolar de ella y la laboral de nosostros, sus padres, casi justificándose sólo ante las imágenes de sus intestinos por dentro… o el relato conmovido pero medido para no incomodar al interlocutor cuando éste logra dimensionar, al menos, un fragmento de esa realidad que se contrarresta con la “apariencia física” de los pacientes. Personas que sólo pueden despertar sospecha de que algo anda mal porque, en ocasiones, restringen las salidas, o repentinamente interrumpen una conversación, una comida, o se bajan del colectivo para salir corriendo en busca de un baño.
Como una ironía del sistema -socio-sanitario-, se podría decir que éste les “impone” a las personas que conviven con éstas enfermedades salir a la vida con su endoscopia digestiva alta y baja siempre a mano para que nadie dude de su “estado de salud”, de su discapacidad visceral – tanto sea que hayan, o no, alcanzado la certificación de la discapacidad.
