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Incomprendidos (por el neurólogo)

"Desde hace casi 9 años mi vida cambió, cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Desde ese momento todo fue diferente", confiesa la autora, y es motivo de agradecimiento que ella comparta sus experiencias. En este caso: "La relación neurólogo paciente en esclerosis múltiple a veces ante determinados síntomas se vuelve confusa y distante."

BILBAO (TenerEsclerosisMúltiple).  La medicina no es una ciencia exacta, y la neurología menos aún. Es por eso que, en diversas ocasiones, los pacientes sentimos que tenemos que demostrar el síntoma que estamos describiendo. Porque los pacientes y las enfermedades no somos de enciclopedia, sin embargo no todos los neurólogos lo tienen en cuenta, y hay enfermedades que tienen más variantes que características. La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades sobre la que aún queda mucho por descubrir, descifrar y entender. Para muestra muchos de nuestros episodios que se atesoran en las consultas de los servicios de neurología de hospitales y clínicas.

Dentro de este entramado que es la enfermedad crónica, neurodegenerativa, discapacitante, estamos nosotros, los pacientes, quienes somos los protagonistas de un recorrido de cambios constantes y sonantes. Explicar algunos síntomas no es sencillo, hacernos entender es una misión que muchas veces queda pendiente, y un fantasma que sobrevuela constantemente: el aspecto psicológico, que es el eje de todos los males.

Muchos de los neurólogos, que cuentan con décadas atendiendo pacientes con EM, parece que no terminan de comprender que no somos pacientes de libro, que hay excepciones, rarezas, y originalidades dentro de la llamada enfermedad de las mil caras. Ante nosotros, miradas dubitativas, de incredulidad, mientras buscamos alguna señal que indique que nos entienden, que saben lo que nos pasa, y que el agregado “emocional” no va a ser el diagnóstico final. Porque por sentirlo y padecerlo, sabemos de qué se trata.

Es en esos episodios del entramado llamado EM, sobre la relación médico paciente, cuando la comunicación brilla por su ausencia y la empatía no es lo que abunda. Porque prima de lo que no se habla, lo que se pone en duda, lo que se cuestiona.

Es entonces cuando la duda corroe, ofende y conlleva incertidumbre. Es necesario que los neurólogos escuchen más a sus pacientes, que a través de ellos conocerán todo lo que implica convivir con una enfermedad como la esclerosis múltiple, cuyas variantes son innumerables, en el fondo y en la forma.

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